La Chaîne du Cœur

Créée en 2012 par l’association Vie-Tamine, la Chaine du Cœur est née grâce à la mobilisation de bénévoles, qui ont souhaité mener une action pour soutenir le changement de vie radical qu’a subi une jeune femme du village et sa famille en organisant une tombola.
C’est grâce à cette mobilisation que la Chaîne du Cœur est née et qu’aujourd’hui elle continue à mener sa mission.

La Chaîne du Cœur accompagne et apporte de l’aide aux personnes du village rencontrant des problèmes graves dans leur vie (handicaps, maladies très graves et/ou maladies très rares…).
Nous sommes une équipe dévouée et dynamique à l’écoute de chacun. Le cœur de nos actions et de créer du lien, permettre des rencontres et les échanges tout en respectant la solidarité et le bien vivre ensemble.
Afin d’alléger un peu leur quotidien, notre rôle étant de les accompagner de diverses manières en toute confidentialité :

• En étant à leur écoute ;
• En étant bienveillant ;
• En apportant un peu de réconfort ;
• En leur rendant des visites régulières ;
• En leur téléphonant afin de rompre un peu leur quotidien et faire face à leur isolement ;
• En leur offrant des petits présents ;
• En participant à des frais non pris en charge dans le cadre de leur maladie…

Notre mission permet la sensibilisation du public face à l’handicap, aux maladies très graves, aux maladies très rares, etc… Cette sensibilisation permet d’informer des difficultés que doivent affronter les personnes, lutter contre les discriminations et favorise l’intégration de cette population dans la société.
Toutefois, la Chaîne du Cœur peut envisager une aide extérieure au village, sous réserve d’une concertation du bureau de Vie-Tamine, ainsi que les membres de la Chaîne du Cœur.

Quelques familles du village sont aidées par nos actions depuis quelques années (7 pour l’année 2023/2024).
Nos bénévoles sont des individus bienveillants qui ont à cœur d’apporter du soutien à toutes ces personnes, dans un souci de confidentialité.

Nous intervenons dans des situations telles que :

• Maladie d’hypophosphatasie : L’hypophosphatasie (HPP) est une maladie génétique rare (1/300 000 pour les formes sévères, 1/100 000 pour les formes modérées, valeurs possiblement sous-estimées en raison de l’absence de diagnostic dans les formes modérées de la maladie). Elle affecte principalement la minéralisation osseuse et dentaire ;
• Syndrome Angelman : Le syndrome d’Angelman se caractérise par un déficit intellectuel et moteur sévère, une absence de langage, une jovialité et des accès de rire, des troubles de …….
• Syndrome Phelan Mcdermid : Les malades touchés par le syndrome de Phelan-McDermid et reconnus atteints de troubles du spectre autistique (TSA), de troubles envahissants du développement …
• Handicap moteur et psychologique, tel que tétraplégique, paraplégique, sclérose en plaques, AVC, légionélose …

Les bénévoles de la Chaîne du Cœur ont à cœur de continuer leurs actions autant qu’il en sera nécessaire dans un souci de confidentialité.